Hidup dengan Gangguan Myeloproliferatif dan Tumpang Tindih (MPOID) bisa menjadi pengalaman yang menantang dan seringkali mengasingkan diri. Kelainan darah langka ini dapat menyebabkan berbagai gejala, termasuk kelelahan, nyeri, dan kesulitan bernapas. Namun, melalui berbagi cerita pribadi dan strategi penanggulangan, individu dengan MPOID dapat memperoleh dukungan dan pengertian dari orang lain yang mengalami kesulitan serupa.
Salah satu penderita MPOID, Sarah, berbagi pengalamannya saat didiagnosis menderita polisitemia vera, sejenis kelainan mieloproliferatif, pada usia 40 tahun. “Saat pertama kali menerima diagnosis, saya merasa kewalahan dan takut,” katanya. “Saya tidak mengenal orang lain yang mengidap MPOID, dan saya merasa seperti menjalani perjalanan ini sendirian.”
Namun, Sarah menemukan kenyamanan dalam berhubungan dengan orang lain secara online melalui kelompok dukungan dan forum yang didedikasikan untuk MPOID. “Dapat berbagi kisah saya dengan orang lain yang memahami apa yang saya alami sungguh sangat memberdayakan,” katanya. “Saya tidak lagi merasa sendirian dalam perjuangan saya, dan saya mendapatkan nasihat dan dukungan berharga dari sesama pejuang MPOID.”
Orang lain, Michael, berbagi pengalamannya hidup dengan trombositemia esensial, jenis lain dari kelainan mieloproliferatif. “Salah satu tantangan terbesar bagi saya adalah mengatasi kelelahan yang timbul akibat MPOID,” katanya. “Pada hari-hari tertentu, saya merasa hampir tidak bisa bangun dari tempat tidur, dan merasa frustasi karena merasa sangat terbatas dalam melakukan apa yang bisa saya lakukan.”
Michael telah menemukan strategi penanggulangan yang membantunya mengelola gejala dan meningkatkan kualitas hidupnya. “Saya telah belajar mendengarkan tubuh saya dan memprioritaskan istirahat saat saya membutuhkannya,” katanya. “Saya juga memastikan untuk berkomunikasi secara terbuka dengan tim perawatan kesehatan saya tentang perasaan saya dan perubahan apa pun pada gejala saya. Membangun jaringan dukungan yang kuat dari teman dan keluarga juga sangat penting dalam membantu saya menghadapi naik turunnya hidup dengan MPOID.”
Bagi individu yang hidup dengan MPOID, penting untuk memprioritaskan perawatan diri dan mencari dukungan dari orang lain yang memahami tantangan yang mereka hadapi. Berhubungan dengan orang lain melalui kelompok dukungan, forum online, atau pertemuan lokal dapat memberikan rasa kebersamaan dan validasi bagi mereka yang hidup dengan kelainan darah langka ini.
Selain itu, bekerja sama dengan tim layanan kesehatan untuk mengelola gejala dan memantau perkembangan gangguan ini sangat penting untuk menjaga kesehatan dan kesejahteraan secara keseluruhan. Dengan tetap proaktif dan mendapat informasi tentang kondisi mereka, individu dengan MPOID dapat mengendalikan kesehatan mereka dan menjalani kehidupan yang memuaskan meskipun ada tantangan yang mungkin mereka hadapi.
Hidup dengan MPOID bisa menjadi perjalanan yang menakutkan, namun dengan berbagi kisah pribadi dan strategi mengatasinya, individu dengan kelainan darah langka ini dapat menemukan kekuatan dan dukungan satu sama lain. Melalui komunikasi terbuka, perawatan diri, dan jaringan dukungan yang kuat, mereka yang hidup dengan MPOID dapat mengatasi tantangan kondisi mereka dan menjalani kehidupan yang utuh dan bermakna.